第1385章 天价药

早上七点半，林杰刚坐到办公桌前，茶还没泡好，医保局就打来电话。

沈明就把手机递过来了，说刘局长有急事。

他接起来，那边声音很急，像是在办公室里来回踱步。

“林副总，出事了。那个罕见病药物，您还记得吗？脊髓性肌萎缩症的，我们从一百二十万砍到三十万的那个。”

“记得。怎么了？”

“舆论炸了。有人说三十万还是太贵，普通人根本负担不起。有人说医保不应该为极少数人花这么多钱。还有人说了更难听的：说凭什么用几千万人的钱去救几个人？”

林杰没说话。

他想起那款药，谈判那天他不在场，但刘局长后来跟他详细汇报过。

药企代表一开始咬死一百二十万不松口，说研发成本太高，全球定价都是这个水平。

医保局的谈判代表拍了桌子，说你们在澳大利亚卖六万，在日本卖八万，到了中国就要一百二十万，凭什么？

谈了整整一天，最后定在三十万。

刘局长说这个价格，药企已经是亏本在卖了。

但现在，舆论不买账。

“网上怎么说的？”

“您自己看看吧。”刘局长似乎有点应付不过来的样子。

林杰挂了电话，打开手机。

热搜第一，话题是#天价药入医保#，阅读量已经破了十亿。

他点进去，最上面是一条日报的微博，内容是“某罕见病药物经医保谈判降至30万每年”。下面评论三十多万条。

他往下翻了几页，看见了那些声音。

“30万还是天价，普通人吃不起。”

“医保是大家的钱，凭什么给极少数人花？”

“120万降到30万，降了90万，怎么不降到3万？”

“那些说贵的人，你们知道研发一款药要花多少钱吗？”

“楼上药企的水军吧？”

“我孩子就是SmA患者，没有这个药，他活不过三岁。你们说他该不该救？”

“该救。但30万，你出得起吗？”

林杰把手机放在桌上，端起茶杯，喝了一口。

他想：为了砍低价格，把药企都砍哭了，但舆论不买账。

其实不是因为他砍得不够狠，是因为三十万对普通人来说，还是一个天文数字。

那些在网上说“凭什么”的人，说到底是因为穷，自己买不起。

他们自己也看不起病，他们也在等医保给他们报销。

他们一定是怕那些钱被罕见病患者用光了，轮到自己的时候，就没钱了。

上午九点，医保局召开内部会议。

刘局长坐在中间，脸色很差，眼袋很重。

林杰没有去，他在办公室等消息。

沈明每隔半小时进来汇报一次，说网上吵得更凶了，有人在组织签名，要求医保局重新谈判，还有人在整理罕见病药物的清单，说要把所有高价药都踢出医保。

“首长，刘局长问您，要不要发个声明？”

“不发。现在发什么都是错。”

沈明点了点头，转身出去了。

林杰靠在椅背上，陷入沉思。

他想起那个SmA患者，一个孩子，三岁，不会走，不会站，连翻身都做不到。

他的父母为了给他治病，卖了房子，借了钱，凑了一百多万，买了第一年的药。

第二年没钱了，孩子的病情开始恶化。

他们等了一年，等到医保谈判成功，等到药价降到三十万。

他们哭了，打电话给医保局，说谢谢。

现在，有人要他们把药吐出来。

下午，林杰接到刘局长打来的电话。

“林副总，我们开了一上午会，没吵出结果。有人说要重新谈判，有人说要坚持，有人说干脆把罕见病药物全部踢出医保，专做常见病。”

“你怎么想？”

刘局长沉默了很久。“林副总，我不知道。”

林杰没说话。

他想起那个谈判代表回来之后说的另一句话：“林副总理，我知道这个价格还是贵。但如果我们不进来，那些孩子就一点希望都没有了。”

现在他进来了，给了那些孩子希望。

但现在，有人要把这个希望收回去，是因为买不起。

医保基金是有限的，用了这里，就不能用那里。

“刘局长，明天上午，开个专家论证会。把支持和反对的意见都请来。当面吵，吵完了再定。”

“好。”

挂了电话，林杰站在窗边，点了一根烟。

第二天上午九点，院第一会议室。

长条桌两侧，左边是支持罕见病药物入医保的专家和患者代表，右边是反对的专家和医保政策研究者。

刘局长坐在林杰旁边，林杰面前放着一杯茶。

林杰开口说：

“今天请各位来，就一件事。罕见病药物，要不要进医保？怎么进？进多少？你们说，我听。”

左边第一个发言的是协和医院的神经内科主任，姓张，五十多岁，是国内SmA领域的权威。他站起来，翻开面前的文件。

“林副总，SmA是一种遗传性神经肌肉疾病，是导致婴幼儿死亡的头号遗传病。如果不治疗，大多数患儿活不过两岁。有了这个药，他们可以活下来，可以走路，可以上学，可以像正常人一样生活。这个药，不是奢侈品，是救命药。”

右边第一个发言的是某知名医保政策研究专家，姓李，四十出头，说话很快。

“张主任，我同意这个药是救命药。但医保基金是有限的，去年全国医保基金总收入两万八千亿，总支出两万六千亿，结余只有两千亿。这两千亿，要用来应对突发公共卫生事件，要用来填补老龄化带来的医疗需求增长，要用来提高常见病的报销比例。如果罕见病药物全部进来，一个药一年三十万，一千个患者就是三个亿，一万个患者就是三十个亿。这笔钱，从哪儿出？从常见病患者身上出？从高血压、糖尿病、心脏病患者身上出？他们怎么办？”

张主任的脸色变了开口说：“李教授，那些常见病患者，至少还有药可吃。SmA患者，没有这个药，就只能等死。”

“我知道。但医保不是慈善，是保险。保险的原则是多数人分摊少数人的风险。罕见病的风险，不是多数人的风险，是极少数人的风险。让多数人为极少数人买单，这不公平。”

“公平？”张主任的声音明显提高了，“李教授，您说的公平，是数学上的公平，不是人道上的公平。那些孩子，他们没做错任何事，他们生下来就得了这个病。他们不该死。”

“我没说他们该死。我说的是，医保基金的钱，应该花在刀刃上。”

“什么是刀刃？常见病是刀刃，罕见病就不是刀刃？”

两个人面对面站着，谁也不让谁。

这时，旁边的一个患者代表举起了手，是个女人，四十多岁，穿着朴素，脸上的皱纹很深。她站起来，手一直在发抖。

“林副总，我是SmA患儿的母亲。我儿子今年四岁了，他用了两年的药。第一年，我们卖掉了房子，借了钱，凑了一百多万。第二年，我们等到了医保谈判成功，等到了药价降到三十万。我们哭了，因为我们知道，我们还有希望。现在，有人要把我们的希望给打破，我不知道我儿子还能活多久。我只知道，他今天早上还叫我妈妈。”

说着说着，她的眼泪掉下来了，“林副总，我求您，别把药踢出去。三十万，我们还是吃不起。但至少，我们有盼头。”

林杰看着她，站起来，双手撑在桌面上说：

“各位，这个争议，我预料到了。但我要说的是，一个国家对待弱者的态度，决定这个国家的文明程度。罕见病患者，是我们社会最弱的弱者。如果不帮他们，我们有什么资格谈共同富裕？”

李教授低下头，没说话。

张主任坐下来，端起茶杯，默默地喝了一口。

那个母亲站在那里，眼泪还在流。

林杰看着她，又看了看在座的人。

“今天不投票，不决定。你们回去，把各自的方案写清楚。支持入医保的，写清楚钱从哪儿出。反对入医保的，写清楚那些孩子怎么办。下周，再开会。”

他站起来，走出了会议室。

回到办公室，林杰坐在椅子上，闭着眼。

他想起那些还在等着的事：

强基工程的钱还没花完，村医的补贴还没全部到位；

资源共享中心的机器还有坏的，医生下沉的制度还没完全落实；

还有张某，还在看守所里，等着审判；

还有孙某，还在逃，不知道躲在哪个国家；

还有那些被取走器官的人，还在医院里，等着康复；

现在又多了一件，罕见病的药，进了医保，还是吃不起。

那些孩子，还在等。

等降价，等希望，等一个活下来的机会。

他感到身上的责任无限大，一刻也不能停，他睁开眼睛，拿起桌上的文件，继续看。

窗外天黑了，远处的楼亮起了灯。

他打开台灯，灯光照在文件上，白晃晃的。

他一个字一个字地看，看到最后一页，放下。

他拿起手机，给刘局长发了一条消息。

“下周的会，请那个母亲也来。让她坐在第一排。”

刘局长很快回了。“好。”